Når begge lungene mine kollapset, jeg er avhengig av a Stranger å redde livet mitt

Hva er den enkleste måten å redde et liv? løfte om å donere dine organer. Du kan være en engel til noen som Jane Nelson, som trengte en dobbel lungetransplantasjon på bare 26.

Det startet med den type hoste som høres ut som du tømme hals. "Bare hoste opp hva som er der," min familie ville si, irritert av støy, som våren 2011. Men det var en tørr hoste, og ifølge legen min, ikke noe mer enn allergi eller sesong astma. Deretter fikk hoste verre, og en morgen et år senere, våknet jeg opp med intense smerter i brystet mitt. Det haster-omsorg lege sa det var trolig lungebetennelse, og hvis jeg ønsket å være ekstra forsiktig, bør jeg få en X-ray. Jeg sa ja.

Minutter senere stormet han inn i rommet. "Den gode nyheten er at du ikke har lungebetennelse," sa han. "Den dårlige nyheten er, venstre lunge er 95% kollapset og er balled opp som en knyttneve i brystet." Jeg ble kjørt til sykehuset. Noen ganger kan en persons lunge kan kollapse uten åpenbar grunn, og de fikk ikke se en grunn i mitt tilfelle. Jeg måtte ha kirurgi for å reinflate det.

Deretter måneder senere, min høyre lunge kollapset. Denne gangen hadde jeg en biopsi sammen med kirurgi. Da jeg våknet, en av legene fortalte meg at jeg hadde en form for interstitiell lungesykdom, og det viste seg å være lunge fibrose, en progressiv arrdannelse som etterlater folk stadig andpusten og vanligvis dreper dem i løpet av bare noen få år. "Den siste gangen jeg så lungene som dette, det endte opp i en transplantasjon," legen fortalte meg.

Jeg knapt hørte hans ord. Jeg holdt tenkning, Nei nei nei.

Da jeg var 26 og bor i San Francisco. Jeg hadde flyttet dit for å gå til kulinariske skolen og være nær kjæresten min, som jeg hadde vært dating av og på i seks år. Men nå var jeg for syk til å bo, og i løpet av sommeren 2013, flyttet jeg tilbake til New York City for å være i nærheten av familien min. I oktober 2014 var jeg på venteliste for nye lunger. Jeg hadde lest om organdonasjon, selvfølgelig, men som noen gang tror det vil påvirke ham eller henne personlig? Jeg hadde aldri.

Hver måned Jeg gikk for en sjekk på New York-Presbyterian Hospital / Columbia University Medical Center for Advanced lungesykdom og transplantasjon. Den venterom det kan være upsetting: Pasienter blir evaluert for transplantasjon, venter på lungene eller har hatt en transplantasjon, og følger opp, noen ganger bare noen få måneder etter operasjonen. Jeg var syk, men fungerer likevel, turgåing og puste på egen hånd, men det var folk i rullestol, koblet opp til oksygen stridsvogner. En dag overhørte jeg en mann som nettopp hadde lært at hans kone trengte en transplantasjon si: "Jeg vet ikke om jeg kan gjøre dette." Det gjorde meg lurer, Er jeg ikke tar dette alvorlig nok? Bør jeg være så redd som han er?

Jeg begynte å innse svaret var ja. Det var ikke et spørsmål om når jeg skulle få nye lunger, men hvis Jeg vil få dem. For hver uke, ble jeg blir mer andpusten, mer inaktive og stillesittende. Selv nysing og gjesper var smertefullt. Likevel, jeg ser ikke at syke, og jeg følte at folk på venterommet trodde jeg ikke trenger en transplantasjon. Slik er det på venterommet: Det er en visceral følelse av konkurranseevnen om hvem som er sykeste og som trenger lungene mest, fordi så få blir tilgjengelige.

Limt til My Phone

Normale daglige aktiviteter som å gå ble vanskeligere og vanskeligere. I august 2014 hadde jeg begynt å puste oksygen gjennom et nesekateter når jeg utøves meg selv, og mens jeg sov. Tanken var liten, men støyende, og jeg var veldig selvbevisst om det. Jeg ville ikke at min sykdom å definere meg.

Jeg jobbet for en vin forhandler, og mine sjefer visste at jeg var syk, men jeg gjemte det fra alle andre. Jeg kom tidlig slik at jeg kunne gå opp trapp og hvile underveis uten at noen ser meg. Jeg vil deretter komme til pulten min, plugg i tanken og inhalerer noe oksygen før gjemmer tanken i bagen min under pulten. Jeg tok lunsj hjemmefra så jeg aldri måtte forlate midt på dagen. Og ved 17:00 Jeg var så lei av ikke å bruke oksygen som jeg aldri gikk ut med mine kolleger. Øvelsen var en del av lungen min terapi, men selv riding stasjonær sykkel på treningsstudio med min tank gjorde meg sjenert; Jeg har alltid syklet sykkelen lengst i ryggen.

Dette mett før jeg ble så syk at jeg trengte kontinuerlig oksygen (selv i dusjen) og måtte jobbe hjemmefra. Heldigvis, jeg bodde i nærheten av min søster og hennes mann, og de ble stadig sjekker inn på meg og kommer til å hjelpe meg. Den lille oksygentank var ikke lenger nok - I ble ved hjelp av en oksygen-konsentrator, som plugges inn i veggen, og var på størrelse med et lite kjøleskap.

Dine sjanser for å få et organ som helst snart kan gå opp og ned, avhengig av mange variabler - inkludert hvor mye det haster behovet er i forhold til andres. Det er skummelt. New York State har en av de laveste donorpåmeldingspriser i USA Det er delvis fordi mye av mennesker i Manhattan har ikke førerkort, og DMV er den største kilden til donor registreringer.

Jeg hadde telefonen min med meg hele tiden, i tilfelle jeg fikk The Call. Hvis jeg savnet det - hvis jeg ikke har tjenesten eller var på badet og fikk ikke tilbake til legen snart nok - i lungene ville gå til noen andre. Jeg var besatt, alltid sjekke telefonen min, forlater ringe på så høyt som det kunne gå. Jeg har hørt de fleste får samtalen i midt på natten, så det er da mye av bilulykker skjer. Når kalt, må du komme til sykehuset ASAP fordi, kropp mot kropp, lungene er brukbare bare i fire til seks timer.

Etter hvert som månedene gikk, vokste jeg mer og mer isolert. Min ni år lange forhold hadde forsvunnet inn i eter, og min mor, som bodde to timer unna, var mitt primære omsorgsperson. Jeg hadde alltid vært slik en aktiv person, den som våknet tidlig på lørdager for å lage alles pannekaker. Nå mine venner var gifte, tjene jobb kampanjer og kjøpe hus, men her var jeg bare prøver å puste. Og den konstante strømmen av oksygen og min gasskomfyr var en farlig kombinasjon, så jeg måtte gi opp matlaging, som hadde vært min terapi.

Den vanskeligste delen var å justere mine forventninger. Jeg var slik en ambisiøs person som det var vanskelig noen ganger ikke å føle seg lurt. Når jeg syklet forbi en blomstermarkedet i en drosje og så par holde hender. Hvordan kan jeg forvente noen å være sammen med meg, vet at min levetid er begrenset? Jeg tenkte. Eller at jeg alltid kommer til avtaler, eller på sykehuset?

Jeg sa til meg selv, Du kan ikke være emosjonell om dette. Du må strøm gjennom det. Og det gjorde jeg. Men jeg hadde noen skrekkelige dager når jeg ikke kunne gå 12 fot mellom sengen min og min skrivebordet uten å hvile. Breathing var så grunnleggende at jeg ikke engang tenke på det før jeg ikke kunne gjøre det lenger.

Min krympende verden

I løpet av neste år, ble jeg en komplett shut-in, noen ganger ikke forlate min leilighet for to uker av gangen - hva hvis min oksygen kjørte ut? Men jeg kunne bare ikke gå glipp av bryllupet til min første venn fra college. Jeg hadde vært der da hun hadde møtt sin forlovede, og nå var jeg en brudepike. Min søster og hennes mann visste hvor viktig det var for meg og tok meg med til seremonien med alle mine tanker. Alle var så nyttig; mine venners ektemenn brakte meg klubb brus hele natten. Jeg ønsket ikke å være trenger ting, men jeg trengte hjelp. Jeg hatet å være hel.

I høst 2015, fortalte legen min meg at jeg trengte å gå til en transplantasjon sentrum i en annen region der jeg var mer sannsynlig å få et sett med lunger. (Fordi lungene har så kort levetid, er det ingen tid for store reise. Andre organer overlever lenger: en nyre forblir levedyktig i 24 til 36 timer, en bukspyttkjertel i 12 til 18 timer og en lever i åtte til 12 timer).

Å vite at noen måtte dø, så jeg kunne leve var en krise av sinnet. Jeg var desperat. Jeg var forventningsfull. Jeg fikk panikk da jeg fikk pusteproblemer, noe som gjorde puste hardere. Mitt sinn sped til det verste stedet: Jeg er i ferd med å dø! Dette kommer til å bli min siste åndedrag. Når jeg tenkte på nye lunger, alt jeg kunne tenke var, Jeg trenger dem. Jeg trenger dem. Jeg trenger dem.

Jeg visste at jeg ikke kunne leve som dette mye lenger, så jeg bestemte meg for å registrere seg på transplantasjon senter på Duke University Medical Center i Durham, North Carolina, hvor min sjanse til å få lungene var mye bedre. Men dagen min mor, min søster og jeg ble satt til å kjøre sørover i desember 2015 mens jeg var i dusjen, fikk jeg veldig tungpustet. Jeg gikk ut og satt på toalettet, naken og dryppende. Min søster var i nærheten, og jeg spurte henne for min oksygenmaske. Noe jeg gjorde det til sengen. Jeg gispet etter luft. Jeg fortalte min mor, "Jeg trenger 911." Min venstre lunge hadde kollapset igjen.

Ambulansen rushed meg til et sykehus, og jeg eksplodert opp ventelisten. Når en seng ble gratis ved Duke, jeg tok en medisinsk fly fra New York til Durham som fløy ved havnivå så lungen min ikke ville bryte sammen igjen.

Takknemlig enn ord

Hver gang jeg så, gjennom mitt rom vindu sykehus, en medisinsk helikopter landing på taket, jeg lurte på: Har noe dårlig skjer til noen? Jeg ville ikke for det, men hvis det var sant, jeg alltid håpet lungene mine hadde kommet. 12. januar 2016, utrolig nok, jeg fikk mitt kall.

Gjenopprette fra min dobbel lungetransplantasjon var utmattende; Jeg hadde en rekke komplikasjoner. Men nå, to år senere, jeg kan ikke tro at livet mitt. Før min transplantasjon, skrev jeg en liste over ting jeg vil gjøre hvis jeg fikk lungene mine. Den mest spennende man skulle til Paris, og jeg endelig gikk i fjor høst. Jeg ofte gå i stedet for å ta drosjer. Jeg selv kjører litt igjen. Jeg dating noen som så meg på min verste på sykehuset - i en stygg kjole med et bekken på min side - men fortsatt ønsker å være med meg. Og to Thanksgivings siden, mine søstre og jeg kokte måltidet. Tenk på det. For tre år siden på Thanksgiving, ble jeg dø.

Selvfølgelig, ting er ikke perfekt. Da jeg var ung, jeg ville ha en familie - nå er det for risikabelt. Lungene er den mest delikate av transplanterte organer, blant annet fordi de er i fare for infeksjon fra å bli eksponert for luft utenfra. Jeg har bare ca 33% sjanse for å leve ytterligere 10 år. Jeg ville føle seg skyldig forlate et barn morløse i svært ung alder og forårsaker den slags smerte. Akseptere at min levealder er begrenset tillater meg å leve i øyeblikket og nyte de dagene jeg har.

Jeg vet ikke hvor lungene inni meg kom fra. Jeg vet ikke om de tilhørte en mann eller en kvinne, hvor gammel personen var eller hvor han eller hun døde. Men jeg vet at jeg vil gjøre rettferdighet til hans eller hennes liv, for å hedre den person, som presser meg på de dagene jeg føler meg ikke så stor. Jeg prøvde mange ganger å skrive til takke min donor familie og endelig var i stand til. Det er så komplisert. Jeg uttrykte min takknemlighet og også mine kondolanser, og jeg fortelle dem at jeg ikke kaste bort sin kjæres organer. Jeg ville at de skulle vite at på grunn av dem, kan jeg puste.

Besøk organdonor.gov til å registrere seg for å være en donor.

Denne historien opprinnelig dukket opp i februar 2018 utgaven av Good Housekeeping.